Так сложилось, что наша доченька всегда сильно плачет и вздрагивает при засыпании и не может уснуть часами. Это состояние у нас с самого рождения.
Мы делали много исследований на предмет эпилептических судорог в момент бодрствования и на всех электроэнцифалограммах (ЭЭГ) у нас нет спайков (эпилептических пиков). Мы обращались к нескольким неврологам и мнения у всех было разным. Мы решили сделать видеомониторинг сна. Поехали в клинику, которая, единственная в Крыму, делает такое исследование. Алисушке одели шапочку с датчиками, электродами и весь период засыпания и сна записывали на видеокамеру. Шапочка была огромная и постоянно съезжала. Еле уложили ее в этой шапочке, но все таки она немного поспала. Результаты были шокирующими. Как сказал нам врач из этой клиники, у нас эпилептические приступы, синдром MISF. Он рекомендовал нам принимать противосудорожное (достаточно токсичный и влияющий на поведение наркотический препарат). Наш, на то время, невролог подтвердила диагноз и также рекомендовала противосудорожную терапию.
Очень тяжело словами описать наше состояние. Ведь эпилепсия зачастую здорово тормозит развитие. Прием препарата НЕ лечит эпилепсию, а только гасит сами вздрагивания...и то, если повезет. Ведь препараты нужно подбирать, нужно подбирать их дозировку. А они все ОЧЕНЬ токсичны. Дети рвут, плохо едят, не спят, вялые, сознание заторможено и т.п. Мы приняли решение обратится к нашему местному эпилептологу, который взял всю нашу ночную запись и изучил ее. Его слова нас удивили. Он сказал, что это на эпилепсия, а физеологические миоклонии (мышечные вздрагивания). Выписал нам лечение. Это заявление подарило надежду и теперь нам было над чем подумать!!!
Тем временем наша, уже бывшая, невролог без нашего ведома рассказала о том, что у Алисы эпилепсия в реабилитационном центре, где она и работает. В результате чего нас не особо приветливо встретили в нашем местном государственном реацентре. Нам сказали, что мы убиваем нашего ребенка, не давая противосудорожное. Сказали она у нас будет дебилом, имбицылом или идиотом. Сказали, что ни психолога, ни логопеда нам на предоставят и массаж тоже нет. В итоге назначили нам всего лишь 45 мин ЛФК и все! Это была последняя капля. Я уже не воспринимаю подобного рода высказывания, но когда мы пашем с утра до ночи 7 дней в неделю и видим пусть не большие, но результаты, а тут реабилитологи говорят, что наш ребенок полный 0. Честно говоря я рыдала недели 2.
Как выяснилось невролог из реацентра (наш бывший) очень многих пациентов отправляет на этот ночной видеомониторинг, который, кстати, не из дешевых (1600грн). И многим ставят те или иные эпи признаки. А потом комиссия не предоставляет многим положенные процедуры. С тех пор мы сменили и невролога и реацентр. И ничуть не пожалели.
Наш теперешний невролог нас полностью устраивает. Она назначила нам лечение благодаря которому Алисушка перестала плакать часами перед сном (и без противосудорожных!).
Для своего успокоения мы съездили в Луганский диагностический центр на повторный ночной видеомониторинг. По результатом которого у нас эпиактивность НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНА!
Кроме того, чтобы внести ясность, что за вздрагивания у доченьки мы решили поехать на консультацию к французскому профессору эпилептологу Оливе Дюлак. Он прилетал в Киев в ноябре и давал консультации детям и родителям из Украины, России и т.д. Консультация была не дешевой, но у нас получилось попасть к профессору.
Он посмотрел все наши исследования и сказал, что у дочери нет эпилепсии. Её диагноз звучит как ретикулярные миоклонии. Они не виляют на развитие и со временем проходят.
Мы делали много исследований на предмет эпилептических судорог в момент бодрствования и на всех электроэнцифалограммах (ЭЭГ) у нас нет спайков (эпилептических пиков). Мы обращались к нескольким неврологам и мнения у всех было разным. Мы решили сделать видеомониторинг сна. Поехали в клинику, которая, единственная в Крыму, делает такое исследование. Алисушке одели шапочку с датчиками, электродами и весь период засыпания и сна записывали на видеокамеру. Шапочка была огромная и постоянно съезжала. Еле уложили ее в этой шапочке, но все таки она немного поспала. Результаты были шокирующими. Как сказал нам врач из этой клиники, у нас эпилептические приступы, синдром MISF. Он рекомендовал нам принимать противосудорожное (достаточно токсичный и влияющий на поведение наркотический препарат). Наш, на то время, невролог подтвердила диагноз и также рекомендовала противосудорожную терапию.
Очень тяжело словами описать наше состояние. Ведь эпилепсия зачастую здорово тормозит развитие. Прием препарата НЕ лечит эпилепсию, а только гасит сами вздрагивания...и то, если повезет. Ведь препараты нужно подбирать, нужно подбирать их дозировку. А они все ОЧЕНЬ токсичны. Дети рвут, плохо едят, не спят, вялые, сознание заторможено и т.п. Мы приняли решение обратится к нашему местному эпилептологу, который взял всю нашу ночную запись и изучил ее. Его слова нас удивили. Он сказал, что это на эпилепсия, а физеологические миоклонии (мышечные вздрагивания). Выписал нам лечение. Это заявление подарило надежду и теперь нам было над чем подумать!!!
Тем временем наша, уже бывшая, невролог без нашего ведома рассказала о том, что у Алисы эпилепсия в реабилитационном центре, где она и работает. В результате чего нас не особо приветливо встретили в нашем местном государственном реацентре. Нам сказали, что мы убиваем нашего ребенка, не давая противосудорожное. Сказали она у нас будет дебилом, имбицылом или идиотом. Сказали, что ни психолога, ни логопеда нам на предоставят и массаж тоже нет. В итоге назначили нам всего лишь 45 мин ЛФК и все! Это была последняя капля. Я уже не воспринимаю подобного рода высказывания, но когда мы пашем с утра до ночи 7 дней в неделю и видим пусть не большие, но результаты, а тут реабилитологи говорят, что наш ребенок полный 0. Честно говоря я рыдала недели 2.
Как выяснилось невролог из реацентра (наш бывший) очень многих пациентов отправляет на этот ночной видеомониторинг, который, кстати, не из дешевых (1600грн). И многим ставят те или иные эпи признаки. А потом комиссия не предоставляет многим положенные процедуры. С тех пор мы сменили и невролога и реацентр. И ничуть не пожалели.
Наш теперешний невролог нас полностью устраивает. Она назначила нам лечение благодаря которому Алисушка перестала плакать часами перед сном (и без противосудорожных!).
Для своего успокоения мы съездили в Луганский диагностический центр на повторный ночной видеомониторинг. По результатом которого у нас эпиактивность НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАНА!
Кроме того, чтобы внести ясность, что за вздрагивания у доченьки мы решили поехать на консультацию к французскому профессору эпилептологу Оливе Дюлак. Он прилетал в Киев в ноябре и давал консультации детям и родителям из Украины, России и т.д. Консультация была не дешевой, но у нас получилось попасть к профессору.
Он посмотрел все наши исследования и сказал, что у дочери нет эпилепсии. Её диагноз звучит как ретикулярные миоклонии. Они не виляют на развитие и со временем проходят.
Комментариев нет:
Отправить комментарий